Ежегодно 19 мая на пяти континентах более чем в пятидесяти государствах проходит Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). В этот день в 1932 году американский гастроэнтеролог Баррил Б. Крон зачитал на профессиональном совещании документ, описывающий новое заболевание, которое теперь носит его имя – болезнь Крона. Результат исследований доктора Б.Б. Крона и его коллег стал прорывом в гастроэнтерологии и определил новую группу заболеваний – воспалительные заболевания кишечника (ВЗК). К этой группе хронических заболеваний относятся болезнь Крона и язвенный колит. ВЗК часто диагностируются у активных людей трудоспособного возраста от 20 до 40 лет, а также у детей и подростков, одинаково распространены среди мужчин и женщин. Пациенты страдают от болей в животе, анемии, потери веса и аппетита, диареи, слабости, проблем с кожей, от крайне болезненных воспалений в перианальной области. С диагнозом ВЗК невозможно полноценно жить: учиться, работать, общаться, путешествовать. Причины развития и проявления ВЗК, к сожалению, и по сей день точно не определены. Сегодня ВЗК страдают порядка 10 миллионов людей по всему миру. Эта проблема является актуальной и в России. Из-за низкого уровня осведомленности о ВЗК в обществе пациенты не могут открыто говорить о своей болезни, сталкиваясь с непониманием. Больные не обращаются к врачу, пока болезнь не перешла в более тяжелую стадию. Врачи, в свою очередь, не имеют возможности выявлять эти заболевания на раннем этапе за неимением действующей системы скрининга. На постановку диагноза может уйти несколько лет и зачастую у многих заболевания выявляются на поздней стадии, когда уже требуется хирургическое внимание.
Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника по сути - это кампания по повышению осведомленности. В последние годы международное сообщество стало более активно обсуждать ВЗК. Однако уровень информированности в России остается невысоким. Информация о воспалительных заболеваниях кишечника должна быть доступна не только профессиональному сообществу и пациентским организациям, но и широкой общественности. Повышение уровня осведомленности о заболевании в обществе способствует улучшению своевременного выявления патологии, а значит, все больше пациентов смогут получить адекватную терапию на разных стадиях болезни.
Как часто мы видим фиолетовый цвет в своем окружении? Достаточно редко. Поэтому цвет Всемирного дня по борьбе с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) - фиолетовый. Наша страна присоединилась к глобальной акции по поддержке пациентов с ВЗК в 2017 году, когда в фиолетовый цвет окрасился Дворцовый мост в Санкт-Петербурге. 19 мая в поддержку людей с этим заболеванием проводятся информационные мероприятия, флешмобы, онлайн и оффлайн встречи, включают подсветку архитектурных сооружений фиолетовым цветом. Сейчас, во время пандемии, мы оказались в ситуации, когда невозможно провести оффлайн флешмоб, собраться и поговорить, поддержать друг друга, похлопать дружески по плечу и приободрить. Но в наших силах дать понять людям с этим достаточно редким заболеванием, что они не одни. Мы рядом. Мы вместе. Мы готовы помочь.
Пациентs с язвенным колитом и болезнью Крона могут обратиться в Городской центр воспалительных заболеваний кишечника.
В случае возникновения проблем социального или бытового характера пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника могут обратиться в общественную организацию поддержки пациентов с ВЗК "Доверие". Организация является членом Всероссийской Организации Орфанных Заболеваний (ВООЗ) и Всероссийского союза пациентов (ВСП). Взаимодействует и сотрудничает с Европейской федерацией ассоциаций БК и НЯК (EFСCA).
Пациентская организация "Доверие" выражает особую благодарность "Ленсвету" и Комитету по энергетики Санкт-Петербурга за то, что и в 2020 году поддержали Всемирный День ВЗК проаздничной филетовой подсветкой.
